潰瘍性大腸炎という病気は、見た目には分かりにくいが、日常生活に大きな影響を与える。症状がないときは普通に過ごせるように見えるが、実際にはさまざまな苦悩がある。今回は、特に日常で俺が感じてきた潰瘍性大腸炎の苦悩10選についてまとめた。それでは早速見ていこう。
1. 他人から見て不調かどうか分かりにくい
潰瘍性大腸炎は、外見ではわからないことが多い。かなり悪化していない限り、風邪のように熱が出るわけでもなく、ケガのように目に見える傷があるわけでもない。そのため、周囲の人に「本当に大変なの？」と思われてしまうこともある。実際には腹痛や下痢、倦怠感に苦しんでいるが、他人には理解されにくいのがつらい。
2. 常におなかの不安が付きまとう
トイレの場所を常に意識しなければならないのが、この病気の厄介なところだ。外出先で急におなかが痛くなることもあり、いつでもトイレに行けるようにしておかないと安心できない。電車やバスに乗るとき、会議中、友人と食事をするときなど、さまざまな場面で不安がつきまとう。
3. 体力的に行けると思っても、いざやってみるとしんどい
調子が良いと感じても、いざ出かけたり運動したりすると、思ったよりも体がついてこないことがある。体力が落ちやすく、疲れやすいため、計画していたことを途中で断念せざるを得ないこともある。普通に動ける日もあれば、突然動けなくなる日もあり、そのギャップに苦しむ。
4. いつ寛解するのかの見通しが立たずにストレス
潰瘍性大腸炎は、いつ良くなるのかが分からない病気だ。寛解と再燃を繰り返すため、調子が良くなったと思っても、また悪化する可能性がある。この先ずっとこの状態が続くのか、いつになったら安心できるのか分からない不安が、心に大きなストレスを与える。
5. 日々できないことが多くてストレスから感情的になってしまう
普通にできていたことができなくなることが増えると、どうしてもストレスが溜まる。「あれもできない」「これも無理」と思いながら生活するのは辛く、時にはイライラしてしまうこともある。ある出来事がトリガーになり、感情的に人や物にあたってしまうこともあると思う。そして感情が落ち着いた後は「なんでこんなに感情的になってしまったのだろう・・・」と気持ちが落ち込んでしまうことも多い。
6. 薬を毎日飲まなければならない
潰瘍性大腸炎の治療には、毎日の薬の服用が欠かせない。朝昼晩と決まった時間に飲まなければならず、飲み忘れると症状が悪化する可能性がある。旅行や外出の際も、薬を持ち歩く必要があり、それが面倒に感じることもある。
7. 頻繁に遠い大学病院に行く
専門的な治療が必要なため、定期的に大学病院に通わなければならない。しかし、大学病院は自宅から遠いことが多く、通院だけでも大きな負担になる。体調が悪いときに長時間の移動をするのは特に辛い。
8. その病院一回の診察にかかる時間が長い
大学病院の診察は、予約をしていても待ち時間が長くなることが多い。朝早くに病院に着いても、診察が終わるのは午後になることも珍しくない。長時間待たされるのは、体調が悪いときには特に苦痛だ。
9. 食べるものに気を遣う
潰瘍性大腸炎の症状を悪化させないために、食事には常に気を遣わなければならない。脂っこいものや刺激物を避ける必要があり、外食の際には食べられるものが限られる。食事の制限があることで、食の楽しみが減ってしまうこともある。
10. 友人や会社の集まりに行きづらい
食事制限や体調の不安があるため、友人との食事会や会社の飲み会などの集まりに参加しづらい。体調が不安定なため、急にキャンセルすることもあり、気を遣ってしまう。楽しいはずの場がストレスになってしまうことも多い。
まとめ
潰瘍性大腸炎は、見た目では分かりにくいが、多くの苦悩を伴う病気だ。体調の波が激しく、いつ良くなるのか分からない不安もある。日常生活の中でできることが限られることにストレスを感じることも多い。また、そのことを周りの人が認識しにくいところも問題だ。その為、1.潰瘍性大腸炎患者が自ら主張することの重要性、2.周囲の人たちが気を使ってあげる重要性の2つが重要だと俺は考えている。みんなも日々の生活を工夫し、周りの人の支援を得て、病気と上手に向き合いながら、少しでも快適に過ごす方法を見つけていくことが大切だ！
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